Die form- und fristgerecht erhobene Klage ist zulässig und auch begründet.

Der angefochtene Bescheid der Beklagten ist rechtswidrig und verletzt die Klägerin dadurch in ihren Rechten. Die Beklagte hat den Antrag der Klägerin zu Unrecht abgelehnt, da dieser der geltend gemachte Anspruch zusteht.

Rechtsgrundlage für die Erstattung der Kosten für die selbst beschaffte Sonnenschutzcreme kann nur § 13 Abs. 3 Alt. 2 Sozialgesetzbuch Fünftes Buch - Gesetzliche Krankenversicherung - (SGB V) sein. Eine Krankenkasse ist danach zur Kostenerstattung verpflichtet, wenn sie eine notwendige Leistung zu Unrecht abgelehnt hat und dem Versicherten dadurch für die selbst beschaffte Leistung Kosten entstanden sind. Der Kostenerstattungsanspruch reicht dabei nicht weiter als ein entsprechender Sachleistungsanspruch. Er setzt daher voraus, dass die selbst beschaffte Behandlung zu den Leistungen gehört, welche die gesetzlichen Krankenkassen allgemein in Natur als Sach- oder Dienstleistung zu erbringen haben. Das war - und ist - hier der Fall.

Nach § 27 Abs. 1 SGB V haben Versicherte Anspruch auf Krankenbehandlung, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern.

Die Krankenbehandlung umfasst gemäß § 27 Abs. 1 Satz 2 SGB V u.a. ärztliche Behandlung und Versorgung mit Arznei- und Hilfsmitteln. Weder das eine noch das andere ist allerdings der Fall. Der geltend gemachte Anspruch betrifft keineärztliche Behandlung (a) und die streitgegenständliche Sonnenschutzcreme ist kein Hilfsmittel oder Arzneimittel im Sinne des Gesetzes (b).

(a)

Es kann und darf deshalb nicht darauf abgestellt werden, ob der Gemeinsame Bundesausschluss die Behandlung der aktinischen Prurigo mit Sonnenschutzcreme als neue Behandlungsmethode geprüft und in den BUB-Richlinien als zur kassenärztlichen Versorgung zugelassene Behandlungsmethode aufgeführt hat.

(b)

Der Anspruch ist nicht deshalb ausgeschlossen, weil es sich bei Sonnenschutzcreme um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt, denn ein solcher Ausschluss findet sich im SGB V nur für Hilfsmittel (§ 33 Abs. 1 SGB V). Um ein Hilfsmittel handelt es sich hier unzweifelhaft nicht. Der Anspruch scheint aber gemäß § 31 SGB V ausgeschlossen zu sein, weil es sich nicht um ein apothekenpflichtiges zugelassenes Arzneimittel handelt. Die vom Bundessozialgericht aufgestellten Grundsätze zum so genannten off label use (grundsätzlich dazu BSG, Urteil vom 19.03.2002, B 1 KR 37/00, BSGE 89, 184 ff.) können nicht unmittelbar als Ausnahme herangezogen werden. Sie gelten nur für die Versorgung mit Arzneimitteln, die zwar noch nicht in Deutschland zugelassen sind, einer solchen Zulassung aber bedürfen. Ein Anspruch ergibt sich auch nicht aus § 31 Abs. 1 Satz 2 SGB V in Verbindung mit den danach vom Gemeinsamen Bundesausschuss zu erstellenden Richtlinien nach § 92 Abs. 1 Satz 2 Nr. 6 SGB Vüber die Verordnung von Arzneimitteln in der vertragsärztlichen Versorgung (Arzneimittelrichtlinien - AMR -). Die AMR enthalten keine Ausnahmeregelungen für Lichtschutzmittel. Auch liegen die Voraussetzungen des § 31 Abs. 1 Satz 3 SGB V jedenfalls in Ermangelung einer Apothekenpflichtigkeit der begehrten Sonnenschutzcreme nicht vor.

Der Anspruch der Klägerin ergibt sich jedoch aus § 27 Abs. 1 Satz 1 SGB V, § 2 a SGB V ("den besonderen Belangen behinderter und chronisch kranker Menschen ist Rechnung zu tragen") in Verbindung mit Artikel 2 Absatz 1 Grundgesetz (GG) und dem grundgesetzlichen Sozialstaatsprinzip (entgegen Sozialgericht Dortmund , Urteil vom 17.03.2005, S 44 KR 6/04). Die Besonderheiten des hier zu beurteilenden Sachverhalts stehen nämlich der Anwendung oben aufgeführten Ausschlussgründe entgegen.

Die Klägerin leidet an einer extrem seltenen Krankheit, für die - typischerweise - die Pharmaindustrie kein (wie auch immer geartetes betriebswirtschaftliches) Interesse hat, Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und zuzulassen. Wie auch der medizinische Dienst der Krankenversicherung bestätigt, gibt es keinerlei kassenvertragliche Behandlungsmöglichkeiten. Unbehandelt führt die Erkrankung zu schwersten Hauterscheinungen mit aufplatzenden und nur sehr langsam abheilenden Knötchen, Verschorfungen und Narbenbildungen auf den von UV-Licht getroffenen Hautpartien. Ein Leben ohne Sonnenlicht kann nicht ernsthaft als Alternative angesehen werden.

Wie das Bundesverfassungsgericht im Beschluss vom 06. Dezember 2005 (so genannter Nikolausbeschluss - 1 BvR 347/98 -) ausführlich dargestellt hat, schützt das Grundrecht aus Artikel 2 Abs. 1 GG die Versicherten der gesetzlichen Krankenversicherung vor einer Unverhältnismäßigkeit von Beitrag und Leistung. Daraus lässt sich in der gesetzlichen Krankenversicherung zwar kein verfassungsrechtlicher Anspruch auf bestimmte Leistungen der Krankenbehandlung ableiten. Dem grundgesetzlichen Sozialstaatsprinzip kommt aber insofern maßgeblich Bedeutung zu, als dass dem gesetzlich krankenversicherten schwer chronisch Kranken eine tatsächlich zur Verfügung stehende und absolut unbestritten wirksame Behandlungsmethode nicht vorenthalten werden kann.

Die Gerichte sind in besonders gelagerten Fällen zu einer grundrechtsorientierten Auslegung der maßgeblichen Vorschriften des Krankenversicherungsrechts verpflichtet (BVerfG a.a.O. Rd-Nr. 55 mit weiteren Nachweisen). Die Vorgaben dafür hat das Bundesverfassungsgericht gesetzt. Im oben genannten Beschluss hat es festgestellt, dass auch bisher nicht zugelassene Behandlungsmethoden selbst dann, wenn es lediglich ernsthafte Hinweise auf einen nicht ganz entfernt liegenden Erfolg der Heilung oder auch nur auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf im konkreten Einzelfall gibt, dann zum Leistungsumfang der gesetzlichen Krankenversicherung gehören, wenn es sich um eine lebensbedrohliche oder regelmäßig tödliche Erkrankung handelt. Es muss demnach eine Abwägung zwischen der Schwere der Erkrankung und der Kausalität eines Behandlungserfolgs stattfinden. In diesem Sinne hat es das Bundessozialgericht in seiner Rechtsprechung zum off label use (siehe oben) bei der Kostenübernahme für Arzneimittel, die zwar nicht für die betreffende Erkrankung zugelassen, aber das Prüfungs- und Zulassungsverfahren dem Grunde nach (für andere Erkrankungen) abgeschlossen haben, entschieden, dass es sich dann nicht zwingend um eine tödlich verlaufende Erkrankung handeln muss, sondern auch eine solche ausreicht, die die Lebensqualität auf Dauer nachhaltig beeinträchtigt.

Hinsichtlich dieser Abwägung besteht im hier zu entscheidenden Fall die Besonderheit, dass die extrem seltene Krankheit nicht anders als durch konsequentes Eincremen mit der Sonnencreme mit höchstem Lichtschutzfaktor zu behandeln ist, der Erfolg dieser Behandlung aber überwältigend ist, nämlich Erscheinungsfreiheit bewirkt. Es besteht hier nicht nur die Wahrscheinlichkeit einer Kausalität zwischen Behandlung und Behandlungserfolg, sondern die Wirksamkeit steht völlig außer Frage. In einem solchen Fall muss die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung bereits einsetzen, wenn es sich um eine Erkrankung handelt, die als schwer zu bezeichnen ist. Eine solche Erkrankung liegt bei der Klägerin zweifelsohne vor, denn unbehandelt würden die Hauterscheinungen bei der Klägerin die Einstufung als Schwerbehinderte rechtfertigen. In einer solchen Konstellation kann sich die gesetzliche Krankenversicherung nicht ihrer Pflicht aus § 27 Abs. 1 Satz 1 SGB V entziehen. Die Beklagte hat deshalb zu Unrecht die Kostenübernahme abgelehnt.

Da auch die übrigen Voraussetzungen des § 13 Abs. 3 SGB V (u.a. vorheriger Antrag) vorliegen, ist die Beklagte zur Kostenerstattung verpflichtet. Bei der Abrechnung sind allerdings die gesetzlichen Zuzahlungen (die Klägerin ist im September 2005 volljährig geworden) zu beachten.

Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 Sozialgerichtsgesetz.